Har skrivit tidigare om min äldsta dotter som är 11 år och lider av en sjukdom.

Diagnosen är Eds; det är en bindvävs sjukdom. Det finns flera typer och min dotter har flera av dem.

Hon tillhör tydligen en undergrupp på de tio sämsta fallen i hela Västra Götaland.

Hon har smärtor dygnet runt i hela kroppen. Hon äter medeciner 3 gr dagligen men ändå är hon aldrig smärtfri.

Hon sa till mig en dag;- inte ens på min födelsedag är jag smärtfri.

Hon lider även av mycket dålig syn. Utan glasögon ser hon ingenting, har dåligt mörkerseende även med glasögon samt svårt med starkt ljus. 

Är överrörlig, har töjbar tunn hud, är smal, har svårläkta sår när hon får sår.

Fastnar lätt i halsen pga hon är trång i matstrupen, måste tugga väl men vissa dagar har hon så ont i käkarna.

Hon får helst inte opereras om inte det är livshotande för det finns risk för blödningar, svårläkta sår och bedövningen tar inte alltid.

Vissa dagar kan hon gå, vissa dagar sitter hon i rullstol samt att vissa dagar är hon bara sängliggande.

Hon har svåra sömnsvårigheter för hon finner ej ngn bra ställning att sova i när hon har så ont. 

 Det är så hjärtskärande när hon gnyr på natten av smärtor och säger hjälp mig!!!

Och jag och min man kan inte göra någonting mer än att finnas nära henne och ge henne kärlek och de medeciner som vi redan har men inte hjälper.

Hon frågar mig ofta och tårarna bara rinner; - kommer jag alltid må så här?

Vad ska man svara sitt barn när man själv fått informationen att det finns ingen forskning på barn.

En läkare hade svarat henne en gång att du kommer aldrig att bli frisk.

HUR KAN MAN TA IFRÅN EN 11-ÅRINGS HOPP PÅ DET SÄTTET?

Jag försöker alltid peppa henne med att säga att forskningen bör ju gå framåt för det gör den ju i andra sjukdomar och så försöker jag hjälpa henne att tänka på dagar då hon mår ngt bättre.

Önskar att hon kommer att bli smärtfri i framtiden och få ett så normalt liv som möjligt.  ÄLSKAR HENNE SÅ MYCKET!!!!!

Idag gick jag upp 5.30 på morgonen, det behöver jag för att komma igång med min kropp som värker som en ständig influensa efter trafikolycka -95.

Som mamma så kämpar jag så mycket jag kan. Men jag ska inte klaga jag har världens finaste man och tre underbara barn!

Nog om mig.

Min 11 åriga dotters kropp bara protesterar.

Kl.6.00 får hon sina medeciner mot smärta. Nu är det så att det är nervsmärtor så det biter aldrig helt.

En timme senare försökte hon själv ta sig upp ur sängen för att gå på toa men ramlade ihop på golvet och började gråta. Hon orkar vare sig gå eller stå nu på morgonen.

-Det gör så ont mamma, sa hon och  tittade på mig med svullna trötta ögon.

Vad säger man?

Mitt hjärta värker när jag hör hur hon mår.

Jag vet hur det är att leva med smärta dygnet runt och man blir tokig av att veta att ens barn fått en sjukdom som hon inte kan bli av med.

Just nu är hennes sjukgymnast hemma hos oss för att mjuka upp hennes kropp och hon får göra lätta rörelser.

Kaffet är färdigt, så jag ska bjuda henne på en kopp när de är färdiga.

Återkommer lite senare och berättar om vad hon har för sjukdom.