Har skrivit tidigare om min äldsta dotter som är 11 år och lider av en sjukdom.

Diagnosen är Eds; det är en bindvävs sjukdom. Det finns flera typer och min dotter har flera av dem.

Hon tillhör tydligen en undergrupp på de tio sämsta fallen i hela Västra Götaland.

Hon har smärtor dygnet runt i hela kroppen. Hon äter medeciner 3 gr dagligen men ändå är hon aldrig smärtfri.

Hon sa till mig en dag;- inte ens på min födelsedag är jag smärtfri.

Hon lider även av mycket dålig syn. Utan glasögon ser hon ingenting, har dåligt mörkerseende även med glasögon samt svårt med starkt ljus. 

Är överrörlig, har töjbar tunn hud, är smal, har svårläkta sår när hon får sår.

Fastnar lätt i halsen pga hon är trång i matstrupen, måste tugga väl men vissa dagar har hon så ont i käkarna.

Hon får helst inte opereras om inte det är livshotande för det finns risk för blödningar, svårläkta sår och bedövningen tar inte alltid.

Vissa dagar kan hon gå, vissa dagar sitter hon i rullstol samt att vissa dagar är hon bara sängliggande.

Hon har svåra sömnsvårigheter för hon finner ej ngn bra ställning att sova i när hon har så ont. 

 Det är så hjärtskärande när hon gnyr på natten av smärtor och säger hjälp mig!!!

Och jag och min man kan inte göra någonting mer än att finnas nära henne och ge henne kärlek och de medeciner som vi redan har men inte hjälper.

Hon frågar mig ofta och tårarna bara rinner; - kommer jag alltid må så här?

Vad ska man svara sitt barn när man själv fått informationen att det finns ingen forskning på barn.

En läkare hade svarat henne en gång att du kommer aldrig att bli frisk.

HUR KAN MAN TA IFRÅN EN 11-ÅRINGS HOPP PÅ DET SÄTTET?

Jag försöker alltid peppa henne med att säga att forskningen bör ju gå framåt för det gör den ju i andra sjukdomar och så försöker jag hjälpa henne att tänka på dagar då hon mår ngt bättre.

Önskar att hon kommer att bli smärtfri i framtiden och få ett så normalt liv som möjligt.  ÄLSKAR HENNE SÅ MYCKET!!!!!

 

Ann-Louise

19 februari 2009 11:17

Mitt hjärta värker när jag läser det du skriver! Vad ska man säga...allt annat verkar så trivialt i förhållande till att ens nära och kära är friska...Får mig en rejäl tankeställare (och det är bra, tar allt för givet), och tycker mest att min blogg innehåller pladder om ytliga ting

http://40taggaren.bloggagratis.se

 

Ina

19 februari 2009 13:32

Hej Ann-louise!

Din blogg innehåller inte pladder.
Jag känner att det inspirerar mig att se att man kan tänka på annat än bekymmer. Jag försöker varje dag att inte tappa hoppet på en bättre framtid.

Det är kul att läsa din blogg, ska försöka få över den som länk, hi, hi är inte så bra på sådant här ännu, är ju ny på det här men ska fråga min väninna.Hon hjälpte mig att lägga in dem jag redan har men hann inte kolla hur hon gjorde.
Jag sa till min man igår innan jag somnade, det känns som att få fly bort ibland och förstå att det finns en annan verklighet därute inte bara så tungt som vi har det nu. Må så gott! Ina

http://orkavarapositiv

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Vår mellersta dotter har sprayat ett stort hjärta i snön av färgad hårspray, med min mans och mina initialer. Så fint!! Hon är alltid lika kreativ.    Denna gången så kommer snön att smälta bort men förra gången så tog hon permanent färg och målade ...

När man har sjuka anhöriga så försöker jag alltid vara stark.  Inte visa min oro utan peppa och vara lyhörd. Gärna le och prata om vardagliga ting så tankarna hos den som är sjuk och hos mig själv ska distraheras utav det som är jobbigt.   En dag sa...

Min lilla dotter är ett så kallat mellanbarn. Eftersom hon har en storasyster och en lillebror. Just nu så mår hon inte så bra.   Hon har alltid varit en glad och ganska stark personlighet, med vilja och kan ta för sig.Har en enorm empati, är tuff p...

Hej!   Lånade böcker på biblioteket igår även till mig själv. Fann en som handlar om att skratta.   Har inte hunnit läsa den ännu, får återkomma och berätta om den vid senare tillfälle.   Jag saknar att vara glad och skratta.  Det är inte det att jag...

Barnen sover och jag sitter nu med en kopp te och gläds över den mysiga läs stunden som jag hade tidigare ikväll.    Alla tre barnen satt nära mig och vi läste tre barnböcker. Varav en bok som min mellersta dotter ville högläsa.   Det var verkligen e...